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“守望星园”为大龄自闭症患者苦撑

发布日期:2021-11-24 09:47   来源:未知   阅读:

  自闭症又称孤独症,其患者是一个特殊的群落。同样特殊的,还有自闭症患者背后的家庭。

  公开数据显示,仅在武汉市就有自闭症患者4000人。这4000个家庭面临同样的艰难:抚养患儿的漫漫痛苦和无助的困惑。

  今年3月,武汉市唯一的自闭症家庭亲友互助组织—“守望星园”正式注册,本地共有600余个家庭参与其中,抱团取暖,探索大龄患者职业康复教育模式。无奈的是,记者日前得知,因经费问题,五味斋心水论坛马道。这个苦撑了半年的公益组织正面临“断炊”之忧。

  时至今日,童慧琴依然记得2006年前后媒体突然铺天盖地报道自闭症的情景。

  当时她35岁,儿子朋朋8岁。那一年,我国正式将“自闭症”列入“精神残疾”范畴。

  来自国家层面的这一举动,曾让童慧琴激动了很久。她的儿子4岁时被确诊为自闭症。此后的岁月里,上过4家幼儿园的朋朋,又在4年时间里先后上过3家小学。这四年,母亲童慧琴给学校赔偿了数不清的被摔碎的花盆。然而,他面临的结局依然是被劝退。

  儿子的情况常常让童慧琴感到绝望,尤其是孩子渐入青春期,无学可上又无事可干。她还发现,早年孩子从学校学的那些不多的交流能力,正逐渐退化。

  今年年满16岁的朋朋最大的爱好是外出。记者第一次采访时,他从武昌出发去了东西湖。他总是去东西湖,他会突然对父母说:“我呆不下去了,要出去。”然后便带着他的包、手机和公交卡,坐地铁和轻轨去东西湖。

  朋朋表现出极强的方向感,他从小就精通地图。此外,在路上他不会轻易与人交流,偶尔出了状况,他会打电话给父母,“快来救我”。“到后来我才发现,孤独症患儿在14岁之后的教育和康复,才是最令人揪心的旅程。”童慧琴用了一个词:“青春期恐怖”。“小的时候你可以采用一点强制的手段,逼迫他养成习惯。但当他长大后,强制就不能起作用了。”这时候,一些不经意的刺激会给自闭症孩子造成难以预料的后果。一旦在情绪上“爆发”,往往就需要使用精神类药物。

  武昌区静安路城开波光园小区,一套面积100多平方米的住宅,就是“守望星园”的总部。

  今年3月,这家目前武汉市唯一的自闭症家庭亲友互助组织注册成功,告别了“没有名分”的局面。“守望星园”的另一个名字是“武汉自闭症家庭亲友互助协会”,注册成功之前已经在武汉自闭症患者家长圈中存在了3年。

  注册成功后,协会租下了这套房子,开始了一个名为“大龄自闭症患者职业康复计划”的探索。

  这也可能是武汉市最为特殊的一个公益组织:600余个自闭症家庭参与其中,每周要同时举办4场以上的自闭症患者和家庭活动。除了极少数的捐赠,这个组织几乎毫无收入。

  还是在2011年4月2日,国际自闭症日,已被儿子的“青春期恐怖”压抑得无以排解的童慧琴,到北京听一场权威讲座。在现场,她惊讶地发现了来自武汉的五六位家长。

  这也是童慧琴第一次和相同处境的人走到一起。在回武汉的火车上,大家一致建议成立一个互助会,抱团取暖。“没办法,如果没有互助,有时真的感到活不下去。”“守望星园”的义工、同是自闭症家长的巍山梅对记者说。

  童慧琴毅然成为亲友互助会的负责人。从2011年起,武汉市自闭症亲友互助会开始了艰难的运作,为自闭症患者和家长提供交流和训练的机会。

  在没有任何宣传的情况下,600余个自闭症家庭走到了一起。他们彼此帮助、互相沟通、相互慰藉。也就是在协会的帮助下,农村户口的巍山梅最终为儿子解决了武汉户口,得以享受武汉市的康复补助。

  目前,“守望星园”在武汉三镇共有四个活动基地。每个周六、周日,家长们会带着自己的孩子来参加活动,交流经验。

  协会没有钱,好在武汉市残联和一些高校给了一些帮助。而日常活动只能由家长们AA制。“绝大多数自闭症家庭都不富裕,但大家还是经常你一百我两百地捐。”童慧琴说。

  “守望星园”希望解决的最大问题,正是童慧琴所说的“青春期恐怖”。他们希望通过自己的探索,找到一个大龄患者的康复模式。

  从业界来看,自闭症患者的康复和训练,几乎看不到终点。“从国际上来看,目前也没有找到一种普遍有效的根治方法。”华中师范大学教育学院特教系教授雷江华对金报记者说。

  在自闭症患者的幼年和少年时代,即14岁以前,康复治疗主要由社会机构承担,但收费极贵。据了解,在武汉市,相对便宜的民营康复机构,3000元/月是最低收费。

  2006年,我国正式将自闭症归入精神残疾的范畴。2011年,中国残联启动了3至6岁自闭症儿童“抢救性康复补助计划”。在这一项目之下,6岁以下自闭症儿童可以享受一定的康复补助。2013年,武汉市将这一康复补助的范围扩大到了14岁。“目前14岁以下的自闭症患儿可以享受每年2万元左右的康复补助。18岁之后一般都可以单独纳入低保。问题来了,14岁到18岁之间,存在一个断档。”武汉市残联工作人员覃作鹏对记者说。

  在正常入学存在极大困难的情况下,14岁以上的自闭症患者,只能回归家庭。“大多数患者的康复训练就停留在了14岁。”自闭症家长李洪涛说。而一旦脱离系统的康复训练,患者在交流和认知能力上将急速退步。

  李洪涛的儿子李月良今年已经28岁了,上过3年学,智商在自闭症患者中属于中上水平,现在依然能够做一些数学运算。但李洪涛认为,青少年时缺乏有效的康复训练,让儿子退步极多。“等我们老两口走的时候,不知道谁来照看他。”65岁的李洪涛神情凄然。

  正是因为有着太多相似的苦痛,李洪涛和另一位家长贺春梅一起,成为童慧琴的助理—他们都没有报酬。

  “8:30-9:30,进门9件事;……10:40-11:30,集体生活技能培训;……”

  这是贴在“守望星园”总部的培训内容。在这里,目前有10个14岁左右的孩子正在接受每天从上午8点半到下午4点的康复训练。从定点关灯到手机游戏,到择菜、摆椅子、盛饭,都是他们需要学习的内容。孩子们的家长需要支付的费用,仅是孩子们在课上消耗掉的物品费用,包括餐费。

  这里的老师都是自闭症患儿的家长,都没有工资。童慧琴也无力支付工资。如今,数百个自闭症患儿希望能够进入这个课堂,其中包括60余名14岁以上的大龄患者。但是显然,“守望星园”仍没有这个接收能力。

  当一个纯民间的互助协会转化为一个正式的公益组织,许多现实的问题就开始显现。房租每个月需要2800元,办公费、水电费、上网费用、教具,甚至包括保持患儿注意力所必须的奖品,这些都需要钱。童慧琴到此时才知道,要做好这件事,首先要解决的是生存问题。

  保利集团捐献了电脑打印机,新华保险捐献了第一年的房租。但这个武汉市唯一的自闭症家庭互助组织依然入不敷出。大半年已经过去,明年的房租已迫在眉睫,几名专职工作人员亦不可能永远无收入地工作。

  苦撑半年,“守望星园”面临即将断炊的尴尬。“我们很想为孩子们买一套教学用的沙盘,一打听最便宜的也需要25000元,只好放弃了。”童慧琴说。

  武汉市残联鼓励他们坚持下去。“孤独症患者康复救助体系的建立,需要社会组织的参与。我们也希望有这样的专业组织去探路,最终可以实现政府购买服务。”武汉市残联覃作鹏说。